22 listopada obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11. Dzień póżniej, 23 listopada, mieszkańcy Krakowa będą mieli okazję lepiej poznać osoby z Delecją 22q11 poprzez muzyczne doświadczenia. Tego dnia bowiem w Muzeum Sztuki i Techniki Japońskiej Manggha odbędzie się charytatywny koncert „Never Give Up!”, organizowany przez Fundację 22q11.
Delecja 22q11 – najczęstszy zespół genetyczny wśród chorób rzadkich
Zespół Delecji 22q11 polega na braku w 22. chromosomie jednej kopii około 40–50 genów. Jest to zespół wad wrodzonych, który jest niezwykle trudny do zdiagnozowania – posiada około 200 zidentyfikowanych objawów, z czego każdy pacjent może mieć od 30 do 40 różnych objawów w ciągu całego swojego życia w różnych jego okresach. Najczęściej są to wady serca i nerek, zaburzenia rozwoju naczyń nosa i jamy ustnej, a także trudności w nauce.
– Niezwykle trudnym okresem dla pacjentów jest okres dojrzewania i zmian związanych ze stresem wobec tworzącej się tożsamości i samoświadomości własnych ograniczeń – podkreślała specjalnie dla KR24.pl Alina Kowalska, Prezes Zarządu Fundacji 22q11 – Dlatego koncert NEVER GIVE UP! ma nie tylko poszerzyć społeczną świadomość o istnieniu ludzi z tym zespołem, uwrażliwić nas na ludzi dotkniętych tym rzadkim zespołem, ale też pokazać, iż mogą oni tworzyć kulturę, współpracować ze zdrowymi osobami i dawać nam wielki dar wrażliwości i empatii. Jednocześnie mogą nas uczyć wytrwałości i niezłomnej wiary w to, iż warto walczyć o siebie w każdym położeniu i nigdy się nie poddawać – dodała.
“Mosty porozumienia i dobra”
Na koncercie w muzeum Manggha wystąpią m.in. Arkadio, Beata Bednarz, Marcin Jajkiewicz, Szymon Madej, Mateusz Makuch, Joachim Mencel, Basia Pospieszalska, Stanisław Słowiński, Paweł Wszołek oraz chór i orkiestra ICON. Gościem specjalnym będzie Hania Kowalska, która sama zmaga się z Delecją 22q11.
----- Reklama -----
– Wierzymy, że muzyka, sztuka i kultura mają moc, by jednoczyć ludzi oraz tworzyć mosty porozumienia i dobra. Być przestrzenią empatii i wspólnego doświadczania różnorodnego życia, gdzie jest miejsce dla każdego – komentowała dla naszego portalu Alina Kowalska z Fundacji 22q11.
Całkowity dochód ze sprzedaży biletów zostanie przeznaczony na turnus rehabilitacyjno-terapeutyczny dla nastolatków i osób dorosłych z zespołem Delecji 22q11 w 2026 roku.
Aleksandra Kubas
